Наследственные болезни иногда передаются от родителей к детям почти так же, как и генные признаки. Например, у голубоглазых родителей будут голубоглазые дети. Но болезни могут оказаться гораздо более тонкими, поскольку дети могут наследовать аномальные, дисфункциональные гены своих родителей, даже если предыдущие поколения никогда не страдали от симптомов этого заболевания. Даже сегодня дети могут родиться с серьезными, хроническими или даже смертельными заболеваниями. Родители должны принимать эти вызовы, когда они возникают, искать поддержки и не винить себя.
- Генетическая предрасположенность к заболеваниямГены - это фрагменты химической информации, которые определяют наши характеристики, передавая наследственные черты от одного поколения к другому, включая все, от цвета глаз до болезней. Каждый генетический признак имеет два гена, которые могут быть идентичными или могут включать один доминантный ген и один рецессивный. Например, ген карих глаз доминирует над геном голубых глаз. Болезни также могут передаваться в семье, даже если у носителей нет никаких симптомов.
- Генетические заболеванияРиск генетического заболевания возрастает, если оба родителя являются носителями дисфункционального, аномального гена, даже если они являются бессимптомными носителями. Наиболее известные генетические заболевания включают серповидноклеточную анемию, болезнь Тея-Сакса и кистозный фиброз, которые более распространены среди определенных демографических групп. Другие заболевания включают фенилкетонурию, аутосомно-доминантное заболевание, гемофилию, мышечную дистрофию и могут включать такие состояния, как заячья губа, расщелина позвоночника и синдром Дауна..
- Как справиться с наследственным заболеванием ребенкаНесмотря на безопасность современной медицины, некоторые дети все еще сталкиваются с серьезными, хроническими и даже смертельными заболеваниями. Родителям важно справиться с этими трудностями. Им необходимо противостоять диагнозу и принять его, а также быть честными с собой и другими детьми в отношении реалий наследственных заболеваний. Они должны поддерживать связь внутри семьи, искать группы поддержки и не брать на себя вину за положение ребенка.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Генетическая предрасположенность к заболеваниям
К счастью, большинство детей приходят в этот мир нормальными и здоровыми. Во взрослом возрасте дети часто болеют простудой, кашлем, болями в животе и другими легкими заболеваниями. По сравнению с обычными детскими недугами наследственные болезни встречаются редко, но все же встречаются, и о более распространенных следует информировать всех родителей. Генетическое консультирование рекомендуется родителям, относящимся к определенным группам высокого риска.
Центральное место в любом обсуждении наследственных заболеваний занимает понимание основы наследственности - гена. Гены - это фрагменты химической информации, определяющие все наши врожденные характеристики. Они переносятся в структурах, называемых хромосомами, в ядрах всех клеток.
Гены состоят из различного расположения молекул дезоксирибонуклеиновой кислоты (ДНК), из которых состоят хромосомы. Каждый ген, благодаря своей уникальной последовательности ДНК, содержит код определенного признака.
За исключением половых клеток (яйцеклеток и сперматозоидов), каждая клетка тела содержит 46 хромосом. Сорок четыре хромосомы называются аутосомами. Две оставшиеся хромосомы - это половые хромосомы.
Аутосомные хромосомы спарены. Для каждой пары одна хромосома исходит от матери особи, другая - от отца. Каждый ген на одной хромосоме соответствует соответствующему гену на другой хромосоме. Таким образом, на каждый генетический признак приходится два гена.
Два гена, обеспечивающие код признака, могут не совпадать. Например, если пара генов определяет цвет глаз, один ген может кодировать голубые глаза, а другой - карие. Поскольку ген карих глаз является доминантным, глаза будут карими. Ген голубых глаз рецессивный. Человек с карими глазами также может иметь два гена карих глаз. Однако для проявления доминантного признака необходим только один доминантный ген. Человек с голубыми глазами должен иметь два гена голубых глаз. Для проявления любого рецессивного признака необходима двойная доза рецессивных генов. Человек только с одной копией рецессивного гена не проявляет признаков этого признака.
Как и цвет глаз, некоторые болезни определяются генетически. В некоторых случаях дефектный ген передается из поколения в поколение в семье носителями, не проявляющими симптомов болезни. Родители могут быть осведомлены о семейной истории наследственного заболевания. Разовьется ли у их ребенка эта болезнь, зависит от наследования доминантных или рецессивных генов.
Наиболее известные генетические заболевания включают серповидноклеточную анемию, болезнь Тея-Сакса и кистозный фиброз, которые более распространены среди определенных демографических групп. Другие заболевания включают фенилкетонурию, аутосомно-доминантное заболевание, гемофилию, мышечную дистрофию и могут включать такие состояния, как заячья губа, расщелина позвоночника и синдром Дауна. Читайте о генетических заболеваниях далее.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Виды генетических заболеваний
Существует несколько различных категорий генетических заболеваний, которые подразделяются по типу гена или хромосомы, передающей заболевание. Наиболее распространены аутосомно-рецессивные, аутосомно-доминантные, многофакторные, рецессивные, сцепленные с Х-хромосомой, и хромосомные аномалии.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Серповидноклеточная анемия:
В большинстве случаев женщина, которая наследует дефектный рецессивный ген от одного родителя и нормальный доминантный ген от другого родителя, не проявляет никаких симптомов этого заболевания, но является носителем этого аномального гена. Однако, если у нее есть дети от мужчины, который также является носителем, их дети имеют 50-процентный шанс унаследовать один дефектный ген и быть бессимптомными носителями и 25-процентный шанс унаследовать два дефектных рецессивных гена и проявить заболевание. Этот образец называется аутосомно-рецессивным наследованием. Наиболее известные из этих заболеваний включают серповидноклеточную анемию, болезнь Тея-Сакса и кистозный фиброз.
Анемия иногда вызывается дефицитом гемоглобина. Гемоглобин - это вещество в красных кровяных тельцах, которое переносит кислород к другим клеткам организма. При серповидно-клеточной анемии гемоглобин ненормальный. Люди, которые являются носителями только одного дефектного рецессивного гена, обычно не имеют симптомов заболевания. У людей, которые наследуют два гена серповидно-клеточной анемии, возникает много проблем из-за структуры их аномального гемоглобина.
Эпизодическое закупоривание сосудов серповидными кровяными тельцами вызывает повреждение тканей и боль, особенно в руках, ногах, суставах и животе. Дети с серповидноклеточной анемией подвержены более частым инфекциям, чем дети без этого заболевания.
Эта дефектная молекула гемоглобина вызывает серповидную форму нормально круглой клетки крови (предположим, что она имеет форму полумесяца). Анемия возникает из-за того, что серповидные эритроциты более хрупкие и, следовательно, легче разрушаются. Серповидные клетки также менее способны сгибаться, когда они протискиваются через крошечные кровеносные сосуды. Таким образом, эти клетки попадают в ловушку и закупоривают мелкие сосуды.
В настоящее время лекарства от серповидноклеточной анемии не существует. Лечение включает введение обезболивающих и антибиотиков по мере необходимости. Дети с серповидноклеточной анемией, у которых развивается лихорадка, должны быть осмотрены врачом как можно скорее для определения лечения, которое может включать госпитализацию для внутривенного введения жидкостей и антибиотиков. Все больше детей с серповидноклеточной анемией доживает до взрослого возраста благодаря улучшенной терапии и новым эффективным вакцинам от многих болезней. Такие вакцины жизненно необходимы, поскольку дети с серповидноклеточной анемией подвергаются повышенному риску некоторых бактериальных инфекций.
Поскольку серповидноклеточная анемия наиболее распространена среди чернокожих, взрослым чернокожим рекомендуется пройти скрининг, чтобы определить, являются ли они носителями серповидноклеточной анемии. Носителей можно выявить с помощью простого анализа крови. Приблизительно восемь процентов чернокожих в Соединенных Штатах являются носителями.
Если оба родителя являются носителями, у них есть один из четырех шансов родить ребенка с серповидно-клеточной анемией. Серповидноклеточная анемия может быть диагностирована еще до рождения с помощью амниоцентеза (см. объяснение этой процедуры на стр. 14). Во многих штатах большинство новорожденных проходят скрининг на серповидно-клеточную анемию при рождении с помощью анализа крови.
Болезнь Тея-Сакса: Болезнь Тея-Сакса - это нарушение обмена веществ, характеризующееся накоплением определенного типа жирных кислот в печени, селезенке и головном мозге. Это вызвано дефицитом фермента, который обычно расщепляет эту жирную кислоту. После четырех-шести месяцев нормального развития у детей с болезнью Тея-Сакса наблюдается ухудшение неврологического развития. Заболевание прогрессирует до умственной отсталости, слепоты, судорог. Смерть обычно наступает в возрасте трех или четырех лет. Лечение не существует.
Доступны профилактические меры. Ашкенази, евреи Восточной Европы, непропорционально подвержены болезни Тея-Сакса, почти в 100 раз чаще, чем другие группы. Носители не имеют симптомов заболевания и иногда не имеют семейного анамнеза заболевания. Всем еврейским парам восточноевропейского происхождения рекомендуется пройти обследование на наличие гена Тея-Сакса, прежде чем они создадут семью. Если оба родителя являются носителями, диагноз болезни Тея-Сакса у ребенка можно поставить во время беременности с помощью амниоцентеза.
Кистозный фиброз: Кистозный фиброз - это серьезное детское заболевание, при котором железы организма выделяют аномальный пот и слизь. Потовые железы выделяют слишком много соли. Аномально густые, липкие слизистые выделения накапливаются в легких и поджелудочной железе и закупоривают их. Поскольку поджелудочная железа является важным органом пищеварения, эти дети не могут нормально расти. Густая слизь в легких затрудняет дыхание и приводит к инфекциям. Смерть обычно наступает из-за дыхательной недостаточности. Хотя лекарства не существует, улучшенное лечение улучшило прогноз для детей с муковисцидозом, дав им хорошие шансы на выживание во взрослом возрасте.
Кистозный фиброз гораздо чаще встречается у белых людей североевропейского происхождения. В Соединенных Штатах примерно 1 из 29 белых людей являются носителями. Кистозным фиброзом страдает один младенец на каждые 3000 живорождений. Традиционно заболевание диагностируют на основании результатов пробы пота, полученных только после появления симптомов. Однако теперь диагноз можно поставить еще до рождения с помощью амниоцентеза.
Фенилкетонурия: Фенилкетонурия (ФКУ) - редкое заболевание, которое может вызвать тяжелую умственную отсталость. Это вызвано неспособностью преобразовать аминокислоту, называемую фенилаланином, в другую аминокислоту, называемую тирозином. (Аминокислоты являются строительными блоками белков.) При повышенном уровне фенилаланин повреждает клетки головного мозга, вызывая задержку развития.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Аутосомно-доминантные, мультифакториальные и хромосомные аномалии
В Соединенных Штатах все новорожденные проходят скрининг на ФКУ с помощью анализа крови. Раннее выявление и своевременное лечение могут предотвратить умственную отсталость. Лечение заключается в ограничении потребления ребенком фенилаланина с пищей. При соблюдении этого диетического режима дети с фенилкетонурией могут иметь практически нормальное развитие. Беременные женщины с фенилкетонурией должны придерживаться этой специальной диеты, чтобы защитить развивающуюся нервную систему ребенка. Все люди с фенилкетонурией должны полностью избегать искусственного подсластителя аспартама, который содержит фенилаланин. В настоящее время проводятся новые исследования, призванные помочь в выявлении носителей ФКУ и пренатальной диагностике ФКУ.
Хорея Гентингтона: Примером аутосомно-доминантного заболевания является хорея Гентингтона, заболевание головного мозга, характеризующееся аномальными движениями тела и психическим ухудшением, начинающимся в среднем возрасте.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Многофакторные генетические заболевания
Другая категория наследственных заболеваний называется аутосомно-доминантным заболеванием. Поскольку дефектный ген является доминантным, болезнь проявляется, даже если дефектен только один ген. Нормальный ген не может маскировать вредное воздействие аномального гена, как при аутосомно-рецессивном заболевании. Если у одного из родителей есть аутосомно-доминантное заболевание, вероятность того, что каждый ребенок унаследует это заболевание, составляет 50 процентов.
Несмотря на то, что было обнаружено несколько лекарств, облегчающих симптомы, болезнь неизлечима. Исследователи смогли выявить носителей в семьях с хореей Гентингтона с помощью генетического теста. Есть надежда, что эта процедура будет усовершенствована, а также распространена на пренатальную диагностику.
Многофакторные генетические заболевания - это заболевания, которые, как правило, передаются по наследству. Эти заболевания возникают не просто из-за наследования одного дефектного гена. Скорее, наследуется кластер дефектных генов, который предрасполагает человека к заболеванию. Учитывая соответствующие факторы окружающей среды, у человека действительно может развиться это заболевание. Примеры болезней, передающихся по наследству, включают такие хронические болезни взрослых, как ишемическая болезнь сердца, высокое кровяное давление и язва желудка, а также врожденные дефекты, такие как расщелина губы и неба и расщелина позвоночника.
Расщелина губы и неба: При расщелине губы верхняя губа разделена вертикальной щелью. При расщелине неба нёбо расщепляется продольной щелью. Эти два врожденных дефекта могут возникать по отдельности или вместе. Они являются результатом неполного слияния компонентов, образующих губу и рот во время внутриутробного развития.
Хромосомные аномалии
Spina bifida: Spina bifida - это нарушение закрытия костного позвоночного столба с выпячиванием или без выпячивания нервной ткани спинного мозга. Паралич ниже дефекта часто сопровождает расщепление позвоночника, если спинной мозг выпячивается. Когда спинной мозг не выпячивается, дефект позвонка может остаться незамеченным. Подсказками, указывающими на наличие этой формы расщепления позвоночника, являются аномалии кожи и пучки волос, покрывающие позвоночник в нижней части спины.
Во время беременности расщепление позвоночника у плода можно диагностировать с помощью ультразвукового исследования и обнаружения повышенного уровня вещества, называемого альфа-фетопротеином, в крови матери и в амниотической жидкости, омывающей плод. Расщепление позвоночника может быть вызвано дефицитом фолиевой кислоты у матери во время беременности или воздействием на беременную женщину определенных препаратов, препятствующих выработке фолиевой кислоты.
Иногда структура или количество хромосом не соответствуют норме. Риск рождения ребенка с хромосомными аномалиями увеличивается с увеличением возраста матери (и в некоторой степени также с увеличением возраста отца). При возникновении хромосомных аномалий в половых клетках (яйцеклетки и сперматозоиды) у потомства могут быть физические и психические нарушения.
Х-сцепленные рецессивные заболевания
Синдром Дауна: Синдром Дауна, ранее называвшийся монголизмом, представляет собой состояние, вызванное хромосомной аномалией. Из-за неспособности хромосом делиться равномерно во время клеточного деления у человека с синдромом Дауна появляется лишняя хромосома (всего 47). Наличие этой дополнительной хромосомы вызывает характерный внешний вид и задержку физического и умственного развития. Этот синдром может сопровождаться другими заболеваниями, такими как пороки сердца и пищеварительной системы. Несмотря на инвалидность, дети с синдромом Дауна, как правило, имеют приятный нрав и могут неплохо развиваться, если им проводится специальная терапия.
Причина хромосомной аномалии, приводящей к синдрому Дауна, неизвестна. Может существовать генетическая предрасположенность. Заболеваемость синдромом Дауна увеличивается с увеличением возраста матери. Состояние может быть диагностировано пренатально с использованием амниоцентеза. По этим причинам женщинам, ранее родившим ребенка с хромосомной аномалией или старше 35 лет, рекомендуется пройти амниоцентез.
Цветослепота: Человек с наиболее распространенной формой дальтонизма не может отличить оттенки красного от зеленого.
При сцепленном с полом наследовании ген, ответственный за заболевание, расположен на Х-хромосоме. Обычно аномальный ген является рецессивным. По этим причинам возникающее заболевание называют Х-сцепленным рецессивным заболеванием. У женщины с таким дефектным геном эффекты аномального гена маскируются эффектами нормального гена на другой Х-хромосоме. Хотя у нее самой нет этой болезни, она является носителем, способным передать дефектный ген своим детям.
При рецессивном заболевании, сцепленном с Х-хромосомой, в Y-хромосоме отсутствует соответствующий нормальный ген, чтобы маскировать вредное воздействие аномального гена на Х-хромосому. Таким образом, все потомки мужского пола женщины, являющейся носителем рецессивного заболевания, сцепленного с Х-хромосомой, имеют 50-процентный шанс заболеть этим заболеванием. Все потомки женского пола имеют 50-процентную вероятность быть носителями. Ниже приведены примеры рецессивных заболеваний, сцепленных с Х-хромосомой:
Новые методы и лучшее понимание задействованных генов сделали возможным пренатальное тестирование. Достижения в генетическом тестировании вскоре, вероятно, сделают возможным обнаружение рецессивного признака и у носителей.
Генетическое консультирование
В последние годы был достигнут огромный прогресс в разработке генетических тестов для диагностики наследственных заболеваний. Вы можете проконсультироваться со своим врачом по поводу генетического консультирования, если к вам относится какой-либо из следующих факторов риска:
- В вашей семье есть наследственное заболевание или умственная отсталость неизвестного происхождения.
- Вы женщина старше 35 лет.
- У вас был предыдущий ребенок с хромосомным или другим генетическим заболеванием или любыми врожденными дефектами.
- У вас было три или более выкидышей или мертворождение.
Гемофилия: При гемофилии кровь не свертывается должным образом. У больных гемофилией обильные кровотечения даже при незначительных порезах. Существует несколько форм гемофилии, каждая из которых вызвана дефицитом другого белка, называемого фактором свертывания крови. Болезнь лечится путем переливания дефицитного фактора свертывания и цельной крови для возмещения кровопотери. Исследования продолжаются в направлении точной идентификации носителей и пренатальной диагностики этого заболевания.
- Ультразвук. Высокочастотные звуковые волны используются для получения изображений плаценты и плода. Он может обнаружить грубые дефекты, особенно сердца, костей, головного и спинного мозга.
- Амниоцентез: небольшое количество амниотической жидкости, жидкости, которая омывает ребенка внутри матки, извлекается и анализируется. Многие генетические заболевания можно диагностировать пренатально с помощью амниоцентеза.
- Отбор проб ворсин хориона (CVS): несколько фетальных клеток из ворсин хориона, части плаценты, извлекаются и анализируются на наличие некоторых заболеваний.
- Фетоскопия: Плод осматривают непосредственно в матке с помощью специальных линз. Во время фетоскопии можно взять кровь плода. Сегодня он используется редко.
- Рентгенография: иногда делают рентгеновские снимки, потому что они могут показать определенные скелетные аномалии у плода.
Мышечная дистрофия Дюшенна: Мышечная дистрофия относится к группе редких заболеваний, характеризующихся прогрессирующей мышечной слабостью. Наиболее часто встречается мышечная дистрофия Дюшенна. В возрасте от двух до шести лет у детей с этим заболеванием появляется слабость сначала в ногах, затем в руках и туловище. Слабость быстро нарастает. Большинство детей умирают на втором десятилетии жизни, как правило, в результате выраженной слабости дыхательных мышц. Болезнь не лечится. Лечение включает физиотерапию, ношение брекетов и иногда хирургическое вмешательство.
Как справиться с наследственным заболеванием ребенка
Если у вас есть какие-либо опасения или вопросы относительно наследственных заболеваний, обратитесь к своему врачу. Если считается, что вы подвержены риску передачи наследственного заболевания своим детям, вы можете получить генетическое консультирование. Генетический консультант расспросит вас о вашей личной и семейной истории болезни. Анализы крови могут быть необходимы, чтобы определить, являетесь ли вы носителем наследственного заболевания. Вам сообщают о возможности передачи наследственного заболевания вашему потомству. Если вы беременны, самочувствие вашего плода можно оценить с помощью нескольких процедур:
Несмотря на то, что младенческая смерть - редкое явление, семьям иногда приходится иметь дело с младенцами с серьезными, хроническими и даже смертельными заболеваниями. Родители могут эмоционально балансировать между надеждой и отчаянием в течение долгих месяцев, пока их ребенок болен.
Помните, что заболевания, описанные в этом разделе, встречаются редко. Большинство будущих родителей могут с нетерпением ждать рождения здорового ребенка. Если вы беременны или надеетесь забеременеть и у вас есть какие-либо опасения по поводу благополучия вашего ребенка, не стесняйтесь обратиться к врачу. Однако, если у вашего ребенка есть наследственное заболевание, важно противостоять и принять реалии этой проблемы. Держите линии связи в вашей семье открытыми, ищите группы поддержки и не берите на себя всю вину за болезнь вашего ребенка. О том, как справиться с ребенком с наследственным заболеванием, читайте далее.
Работа с чувством вины
Вина - еще одна эмоция, которую испытывают многие родители, когда узнают, что их ребенок серьезно болен. Родители могут мучить себя или друг друга чувством ответственности за болезнь. Если у ребенка наследственное заболевание, чувство вины может быть особенно сильным.
Еще два столетия назад смерть младенца считалась приемлемым, хотя и трагическим, риском родов. Инфекционные заболевания унесли много молодых жизней. В Европе середины семнадцатого века только каждый четвертый ребенок доживал до своего пятого дня рождения. Еще в конце девятнадцатого века в Соединенных Штатах каждый пятый ребенок умирал в возрасте до одного года. Во многом из-за улучшения гигиены, иммунизации и антибиотиков дети в развитых странах теперь умирают редко.
Родители могут пострадать еще больше, если общение между мужем и женой нарушено. Их стили совладания могут быть несовместимы. Возмущение может возникнуть, если один из родителей уйдет с работы, чтобы заботиться о больном ребенке.
Столкнувшись с диагнозом серьезного заболевания у своего младенца или ребенка, родители могут сначала не чувствовать ничего, кроме шока и недоверия. Горе следует как ответ на любую потерю. Эта потеря может быть крахом их мечты о здоровом ребенке. Если ожидается, что болезнь будет смертельной, родители могут оплакивать ожидание смерти ребенка. Отчаяние, страх, гнев, раскаяние и одиночество - все это эмоции нормальной реакции горя.
Помощь братьям и сестрам справиться
Самоупреки могут быть разрушительными. Негативные чувства к себе мешают родителю заботиться о больном ребенке и других членах семьи. Охваченные чувством вины родители могут либо уделять ребенку чрезмерное внимание, либо отворачиваться от него. Оба ответа усиливают ощущение старшего младенца или малыша, что с ним что-то не так.
К сожалению, наличие ребенка с хроническим или смертельным заболеванием может стать огромным стрессом для брака. Хотя можно с уверенностью сказать, что ни один брак не будет прежним после того, как у ребенка диагностируют серьезное заболевание, семьи, которые осознают этот стресс, лучше подготовлены к тому, чтобы справиться с ним. Брачные или семейные консультации являются жизненно важной частью преодоления стресса, и врач или медсестры вашего ребенка могут направить вас к терапевту.
Родители часто задаются вопросом, слишком ли малы другие их дети, чтобы им сообщали о смертельной болезни или смерти их брата или сестры. Большинство психологов считают крайне важным, чтобы другим детям говорили правду прямо, чтобы они могли ее понять. Дети, которые не информированы, все равно будут знать, что что-то ужасно неправильно, и могут придумать свои собственные фантастические объяснения.
Способность ребенка понимать смерть и умирание зависит от его возраста и предшествующего опыта смерти (друга, члена семьи или домашнего животного). В возрасте до двух лет младенцы и дети ясельного возраста не в состоянии понять концепцию смерти. Однако даже очень маленькие дети болезненно реагируют на длительную разлуку с близкими.
В возрасте от 8 до 12 лет понимание смерти ребенком становится таким же, как у взрослого. Однако тяжелая болезнь или смерть брата или сестры могут вызвать у него чрезмерный страх перед собственной смертностью.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Уход за ребенком с генетическим заболеванием
После двухлетнего возраста, при надлежащей помощи со стороны взрослого, дети могут достичь базового и конкретного понимания смерти. Тем не менее, им может быть трудно понять постоянство смерти. Активное воображение приводит к диким фантазиям о том, куда делся умерший. Поскольку для детей нормально время от времени испытывать негативные чувства по отношению к своим братьям и сестрам, они могут беспокоиться о том, что их собственные мысли или действия вызвали болезнь. Такого рода магическое мышление и самобичевание особенно распространены у детей в возрасте от пяти до восьми лет.
Реакция маленького ребенка на смерть брата или сестры может раздражать родителей. Используя отрицание в качестве защиты, он может вести себя открыто, как будто все в порядке. Ключи к внутреннему смятению включают требовательное, цепляющееся поведение; регрессия к инфантильному поведению, например, отказы в приучении к туалету; и повышенной агрессии. Ваше тепло, понимание и обмен мыслями и чувствами помогают ему скорбеть более уместным образом.
Эта информация предназначена исключительно для ознакомительных целей. ОН НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕН ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИХ КОНСУЛЬТАЦИЙ. Ни редакторы Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ни автор, ни издатель не несут ответственности за любые возможные последствия любого лечения, процедуры, физических упражнений, изменения диеты, действия или применения лекарств, которые являются результатом чтения или следования информации. содержащиеся в этой информации. Публикация этой информации не является медицинской практикой, и эта информация не заменяет рекомендации вашего врача или другого поставщика медицинских услуг. Прежде чем приступить к любому курсу лечения, читатель должен обратиться за советом к своему врачу или другому поставщику медицинских услуг.
Чтобы справиться с больным или умирающим ребенком, сделайте следующее:
- Сообщите врачу и другому персоналу больницы о своих потребностях и потребностях вашего ребенка.
- Обеспечьте госпитализированного ребенка ее любимыми игрушками и едой. Покажите фотографии семьи там, где она может их увидеть. Вся семья должна навещать ребенка как можно чаще.
- Получите консультацию у квалифицированного специалиста. Спросите своего врача или обратитесь в больницу за направлением.
- Читать по теме. В большинстве книжных магазинов и библиотек есть много книг для всех возрастных групп о том, как справиться с болезнью или смертью близкого человека.
- Поиск групп поддержки, которые существуют для многих видов хронических заболеваний детского возраста. Существуют также группы поддержки, которые помогают родителям приспособиться к смерти младенца.
- Разрешить братьям и сестрам навещать ребенка в больнице.
- Посещение кратких и не болезненных похоронных служб помогает всем членам семьи понять и принять окончательность своей утраты.
- Поддерживайте связь между членами семьи. Семьи, которые могут поделиться своими чувствами и утешить друг друга, узнают, что можно справиться даже с огромной потерей.
Поскольку семья борется с серьезной болезнью и, возможно, неминуемой смертью ребенка, младенец также должен справиться с последствиями своего плохого здоровья. Потребность младенца в объятиях так же велика, как и его потребность в еде. Она процветает благодаря постоянной заботе родителей. Ребенок быстро узнает и полюбит этих особенных людей.