Январской ночью 1879 года, когда отряд полицейских стоял на страже, чтобы не дать им сбежать, дюжину заключенных отвели к пристани в Гонолулу, Гавайи, и посадили на борт парохода под названием SS Mokolii. Корабль отправился в плавание и наутро прибыл к месту назначения - полуострову Калаупапа, уединенному месту на северном берегу Молокаи. Заключенным приказали сесть в лодки и подплыть к скалистому пустынному берегу. Другие чиновники ждали, чтобы записать их имена и познакомить с их новым домом, из которого им никогда не будет позволено покинуть.
Хотя эти заключенные считались настолько опасными, что их нужно было держать подальше от остальной человеческой цивилизации, они не совершали никаких преступлений. Вместо этого они были пациентами, страдающимипроказой, также известной как болезнь Хансена, бактериальным заболеванием, вызывающим язвы на коже, повреждение нервов и мышечную слабость, которые, если их не лечить, со временем ухудшаются. Сегодня, благодаря современной науке, врачи знают, что проказа не особенно заразна и ее легко лечить антибиотиками. Но на протяжении большей части истории проказа была ужасающей, таинственной угрозой, которой боялись из-за ее способности портить лица и вызывать смерть или укорочение пальцев рук и ног.
В результате бесчисленное количество людей во всем мире, больных проказой, были изгнаны, подвергнуты остракизму, а иногда и вовсе насильственно изгнаны из общества. Их отправляли жить в изолированные общины, известные как колонии для прокаженных, или лепрозории, где они проводили свою жизнь, страдая вне поля зрения неинфицированных людей, которые так их боялись.
К счастью, хотя проказа не исчезла полностью, сегодня люди с этим заболеванием редко подвергаются такому бесчеловечному обращению. Однако лепрозории все еще существуют в некоторых частях развивающегося мира. Почему люди с этим заболеванием были изгнаны из общества и почему оно сохраняется до сих пор?
Почему так боялись проказы?
Проказа вызывается крошечным палочковидным микробом под названием Mycobacterium leprae. Ученые не совсем уверены, как он передается, но они считают, что он, вероятно, распространяется, когда зараженный человек выдыхает или чихает и выделяет влажные капли, несущие микроб, или когда кто-то касается пореза на его или ее коже.
Для появления симптомов может потребоваться до 20 лет. Но как только это происходит, проказа поражает периферические нервы, кожу, верхние дыхательные пути, глаза и слизистые оболочки носа. Больной проказой может потерять чувствительность кожи и испытывать мышечную слабость. Эти проблемы, в свою очередь, могут привести к травмам пациента и, в конечном итоге, к потере рук и ног. Иногда больной травмирует себя и даже не подозревает об этом, так как не чувствует ни руки, ни ноги. В результате может начаться гангрена и последовать ампутация конечности.
Проказа распространяется при длительном тесном контакте с инфицированным человеком, но она не так заразна. Бактерия не может жить вне тела хозяина очень долго. И даже если человек подвергнется его воздействию, есть вероятность, что он или она не заразится, поскольку около 95 процентов людей обладают естественным иммунитетом к нему. И сегодня его можно успешно лечить обычными антибиотиками.
Но на протяжении большей части истории люди видели только ужасную, обезображивающую болезнь, которую никто не знал, как предотвратить или вылечить. Ученые считают, что болезнь возникла в Африке и, возможно, распространилась на Ближний Восток около 3000 г. до н.э. Он упоминается в ветхозаветной книге Левит (глава 13), в которой евреям предписывается изолировать любого, у кого есть подозрительная язва, и наблюдать, не распространится ли она. Если это так, священник объявлял человека нечистым и приказывал, чтобы «его жилище было вне стана».
Эта схема избегания больных проказой сохранялась на протяжении многих столетий. В средневековой Европе их заставляли носить специальную одежду и звонить в колокольчики, чтобы предупредить других, когда они проходят мимо. Им приходилось жить в «домах для прокаженных» или больницах, таких как одна на окраине Лондона, основанная королевой Матильдой в 1118 году, хотя им по-прежнему разрешалось входить в город, чтобы просить милостыню. Некоторыми из этих лепрозорий управляли довольно хорошо, с акрами сельскохозяйственных угодий и щедрыми пожертвованиями богатых землевладельцев. Но, конечно же, лекарства не было.
Проказа под другим именем
Не все, кого называли "прокаженными" в прошлом, действительно болели проказой. Кожные заболевания были распространены за столетия до появления антибиотиков. Еврейское слово сараат, переведенное в версии Библии короля Иакова 1611 года как «проказа», на самом деле означает широкий спектр кожных заболеваний. А в Средние века некоторые из описаний, которые мы читаем о больных проказой, более точно описывают больных экземой или циррозом печени.
Как появились лепрозории
В Америке 19-го века проказа оставалась таким табу, что во многих городах были приняты «уродливые законы», такие как постановление Чикаго 1881 года, которое предписывало «любому больному, уродливому человеку быть неприглядным или отвратительным объектом». "держаться подальше от улиц и общественных мест.
Но иногда навязывалось еще более жестокое решение. Хотя больные проказой веками были вынуждены жить отдельно от неинфицированных людей, в конце 19 века возникло движение за их еще большую изоляцию путем изгнания в отдаленные места. Одной из причин этого было то, что по мере того, как европейские страны начали захватывать все больше территорий в Азии и Африке для создания колоний, новые правители решили, что слишком много местных жителей больны проказой, чтобы с ними можно было справиться. Кроме того, врачи по-прежнему не могли понять причину проказы: одни считали ее наследственной, а другие считали ее очень заразной.
В других местах, таких как Гавайи, которые все еще были независимой монархией, правительственные чиновники просто решили, что они не хотят рисковать после эпидемии 1850-х годов. В 1865 году на Гавайях был принят Закон о предотвращении распространения проказы, согласно которому пациенты объявлялись преступниками и приговаривались к постоянному изгнанию.
В результате чиновники стали устраивать отдельные колонии, в которые больных проказой могли вывозить и содержать до конца жизни. Некоторые были созданы внутри страны, в малонаселенных районах вдали от городов, а другие располагались на прибрежных островах. Были островные лепрозории в Карибском море, в Индийском океане, вдоль побережья Южной Африки и в Тихом океане.
Эти колонии стали домом для странной субкультуры, ориентированной на болезни, которая была то тюрьмой, то монастырем. Мы поговорим об этом в следующем разделе.
Жизнь в лепрозории
В некоторых странах лепрозории были по сути укреплёнными тюрьмами - но хуже, потому что в последних заключенным иногда разрешают контакт с людьми из внешнего мира, и даже для тех, у кого большие сроки, всегда была надежда, что они когда-нибудь выпустят.
Leprosaria, напротив, стремится разорвать любую связь с внешним миром. Из-за отсутствия надежды с заключенными было труднее иметь дело, потому что после этого любое другое наказание меркло по сравнению с ним. С. П. Импей, начальник южноафриканской колонии на острове Роббен (позже известной как тюрьма Нельсона Манделы), заметил в 1890-х годах: «Вы не можете морить их голодом и вы не можете выпороть их; все, что вы можете сделать, это лишить их свободы».
Гавайский лепрозорий на полуострове Калаупапа на Гавайях, напротив, был немного приятнее. Ему не нужны были ни стены, ни колючая проволока. Он был отрезан от остальной части острова Молакаи отвесной скалой высотой около 2000 футов (609 метров) и в остальном был окружен океаном. Кроме того, земля вокруг колонии была плодородной и давала достаточно питательной пищи - сладкого картофеля, фруктов и местных овощей под названием таро. Правительство Гавайев построило больницу и дома для ссыльных, а также разрешило священнослужителям различных конфессий приезжать в колонию, чтобы помочь им.
Одним из этих религиозных деятелей был римско-католический священник бельгийского происхождения преподобный Жозеф де Вестер, который прибыл в начале 1870-х годов, чтобы помочь 700 жителям колонии. Отец Дэмиен, как его стали называть, изо всех сил старался сделать жизнь там более сносной. Он сажал деревья, организовывал школы, музыкальные группы и хоры и постоянно упрашивал правительство Гавайев о дополнительных ресурсах для изгнанников. Поскольку он не особенно заботился о гигиене, отец Дамьен в конце концов сам заболел проказой и умер в 1889 году в возрасте 49 лет. Сто двадцать лет спустя Римско-католическая церковь причислила его к лику святых.
Но даже с этими усилиями жить в неволе и изоляции было невероятно тяжело для больных проказой, некоторые из которых были схвачены чиновниками в детстве.«Они прямо сказали мне, что я умру здесь, что я никогда больше не увижу свою семью, - вспоминал один мужчина, который был сослан в 13 лет. - Я слышал, как они говорили то, что я никогда не забуду. Они сказали: Это твое последнее место'".
Конец проказы
Начиная с 1920-х годов Служба общественного здравоохранения США создала колонию другого типа в Карвилле, штат Луизиана. Вместо того, чтобы просто изолировать пациентов, исследователи-медики работали с ними, пытаясь найти способ лечения болезни. В 1941 году ученые открыли сульфоновый препарат под названием «Промин», который стал первым в мире лекарством от проказы, но требовал болезненных инъекций, что делало лечение тяжелым испытанием. В 1950-х годах врачи нашли антибиотик дапсон, который работал лучше, хотя бактерия в конце концов выработала к нему устойчивость. Наконец, в 1970-х и 1980-х годах они начали комбинировать антибиотик с другими лекарствами в химическом коктейле и разработали схему лечения проказы всего за шесть месяцев.
По мере того, как угроза проказы начала спадать, сами колонии начали исчезать. Большинство закрылось в 1960-х годах. Гавайский лепрозорий теперь является национальным историческим парком, который увековечивает тяжелые испытания людей, которые когда-то были там заключены. Япония, одна из последних стран, которая изолировала больных проказой, наконец прекратила эту практику в 1996 году. Возможно, последняя оставшаяся колония в Европе находится в Тичилешть, Румыния, где, как сообщается, осталось всего несколько пожилых пациентов.
Но лепрозории полностью не исчезли. Некоторые еще есть в Африке и Азии, часто в плохих условиях. В Индии, по оценкам, в 2011 году их было 1000. Около 10 000 человек живут в колонии в Кастурба Грам, недалеко от Нью-Дели. Большинство из них были сосланы туда членами семьи, даже после того, как они вылечились. Недостаток финансирования, упорные страхи и стигматизация болезни препятствуют усилиям общественного здравоохранения. Поскольку жертвы часто неохотно обращаются за лечением из страха быть обнаруженными, на Индию приходится 58 процентов новых случаев проказы в мире.
В 2013 году Всемирная организация здравоохранения сообщила, что в 115 различных странах и территориях по-прежнему насчитывается 189 018 больных проказой. Три страны с наибольшим количеством заболевших - Индия, Бразилия и Индонезия. Международные и местные чиновники продолжают свои усилия по искоренению болезни.
Примечание автора: как работали лепрозории
Когда я писал эту статью осенью 2014 года, кабельные новостные каналы и новостные веб-сайты были заполнены страшными разговорами об Эболе, инфекционном заболевании, часто приводящем к летальному исходу, которое свирепствовало в некоторых частях Западной Африки. Некоторые пронзительно требовали, чтобы США запретили поездки в этот регион и из него, чтобы предотвратить распространение болезни здесь, хотя директор Центров по контролю и профилактике заболеваний Том Фриден выступил по телевидению, чтобы спокойно заверить общественность в том, что такие меры не нужны и все равно не сработает.
Тем не менее, я увидел во всех этих спектаклях ту же самую человеческую склонность, которая создала колонии прокаженных - стремление запаниковать перед лицом угрозы и прибегнуть к самому жесткому решению, не принимая во внимание его последствия - все еще существует. Я надеюсь, что когда-нибудь мы найдем лекарство от этого изъяна нашего характера, как мы это сделали от проказы.