Давайте будем честными, никто не читает «условия и положения» и политику конфиденциальности при регистрации в онлайн-сервисе. Несколько лет назад исследователи из Университета Карнеги-Меллона подсчитали, что среднему пользователю Интернета потребуется 76 рабочих дней, чтобы прочитать все политики конфиденциальности, с которыми мы сталкиваемся за год. Вместо этого мы нажимаем «принять» и живем дальше.
Но есть одна политика конфиденциальности, которую вы, возможно, захотите прочитать полностью: услуги онлайн-тестирования ДНК.
Эти онлайн-службы тестирования ДНК берут мазок вашей слюны, извлекают вашу ДНК и анализируют ее на наличие сотен тысяч генетических маркеров. Они используют данные для получения «оценки этнической принадлежности», которая определяет ваше вероятное этническое происхождение (47 процентов ирландцев, 24 процента жителей тихоокеанских островов, 8 процентов восточноевропейцев и т. д.).). С некоторыми услугами вы также получаете список «генетических совпадений» с другими людьми в базе данных ДНК, которые могут быть близкими или дальними родственниками.
Недавно адвокат по защите прав потребителей из Нью-Йорка вызвал полемику, заявив, что генеалогический сайт Ancestry.com, который предлагает услугу тестирования ДНК AncestryDNA за 99 долларов, «навсегда получает право собственности на вашу ДНК» и может разглашать личной медицинской информации третьим лицам.
Ancestry ответила решительным отрицанием обвинений, настаивая на том, чтобы испытуемые сохраняли полное право собственности на свою ДНК и могли в любое время удалить свою информацию из базы данных Ancestry.com. Они даже могут ходатайствовать об уничтожении их исходных образцов слюны.
Эрик Хит, директор по вопросам конфиденциальности Ancestry, написал в своем блоге, что недавно обновленные положения и условия Ancestry ясно дают понять, что, когда участники регистрируются в службе тестирования ДНК, они просто «лицензируют» свои данные ДНК для Родословная для целей анализа. Ancestry не передает и не продает информацию о вашей ДНК страховым компаниям, работодателям или маркетологам, и участники могут удалить свои данные в любое время.
Хит признает, что ему «[не] нравится юридический язык», связанный с лицензированием Ancestry данных ДНК для разработки своих продуктов и услуг, потому что «он может сбивать с толку и казаться слишком широким». Вероятно, он имеет в виду этот пункт условий:
" Отправляя ДНК в AncestryDNA, вы предоставляете AncestryDNA и компаниям группы Ancestry безвозмездную, всемирную, сублицензируемую, передаваемую лицензию на размещение, передачу, обработку, анализ, распространение и передачу вашей генетической информации для целей предоставления вам продуктов и услуг, проведения исследований и разработки продуктов Ancestry, улучшения пользовательского опыта Ancestry, а также создания и предложения персонализированных продуктов и услуг."
Часть разногласий и путаницы в отношении политики конфиденциальности ДНК Ancestry заключается в том, что на самом деле существует два отдельных соглашения, которые вас просят принять (или не принять) при регистрации в службе AncestryDNA. Обычные положения и условия охватывают внутреннее использование ваших данных ДНК, которые вы должны принять, чтобы пользоваться услугой. Второй позволяет вам «согласиться» на участие в сторонних исследованиях. Вот где некоторые ястребы конфиденциальности начинают нервничать.
Использование вашей ДНК для исследований
Исследователи Ancestry сотрудничают со сторонними сотрудниками из университетов и частных лабораторий, чтобы участвовать в так называемом проекте Ancestry Human Diversity Project. Они используют анализ «больших данных», чтобы прочесать самую большую генетическую базу данных на планете. Два основных направления исследования - узнать больше об истории человечества и моделях миграции, а также лучше понять связи между генетическими особенностями и здоровьем человека. В число партнеров по исследованиям входит калифорнийская компания Calico, которая занимается «исследованиями долголетия и терапией». Calico и Ancestry совместно изучают роль генетики в семьях с необычайной продолжительностью жизни.
Вам не обязательно участвовать в этом исследовательском проекте, чтобы пользоваться сервисом AncestryDNA. Вы можете пропустить «согласие» и по-прежнему получать свои личные результаты теста. Но если вы все же решите принять участие, ознакомьтесь с соглашением об информированном согласии, в котором объясняется, что все данные будут удалены из личной информации, прежде чем они будут включены в исследования.
Некоторые защитники конфиденциальности обеспокоены тем, что данные ДНК никогда не могут быть полностью отделены от человека, потому что информация ДНК по самой своей природе является вашим самым точным личным идентификатором. Есть еще проблема ваших родственников.
«Даже если вы можете сохранить в тайне информацию, не относящуюся к ДНК, всегда есть шанс быть идентифицированным на основании того, с кем у вас общая ДНК», - объясняет Блейн Беттингер, эксперт в области генетической генеалогии. Фактически, Ancestry включает это в свой список рисков, связанных с участием в такого рода исследованиях. Если ваша анонимная генетическая информация будет опубликована в рамках исследовательской работы, кто-то может триангулировать данные с соответствующими фрагментами ДНК троюродных и троюродных братьев и сестер, чтобы выяснить, кто вы такой.
Если опубликованное исследование касается, например, генетической предрасположенности к заболеваниям, эта информация может повредить вашей возможности получить страховку жизни или лишить вас права на определенные виды занятости.
Стоит ли беспокоиться?
Беттингер понимает, почему некоторые люди обеспокоены передачей своих данных ДНК частной компании, но лично он не слишком волнуется по этому поводу.
«Честно говоря, ДНК ни одного человека не является чем-то особенным, - говорит Беттингер. «Нет людей, заламывающих руки в ожидании образца ДНК одного человека. Эта ДНК действительно ценна только тогда, когда у вас есть сотни тысяч тестируемых людей. Риск для человека, по крайней мере, исходя из нашего текущего понимания, кажется чрезвычайно низким."
Беттингер говорит, что по мере того, как все больше людей загружают информацию о своей ДНК в глобальные базы данных, тестирование ДНК становится «важным компонентом генеалогических исследований». В течение многих лет Беттингер пытался установить биологическую мать своей прапрабабушки, удочеренной в 1880-х годах. Собрав образцы ДНК четырех внуков своего предка, он смог найти в базе данных близкие генетические совпадения в пределах одной расширенной семьи. Изучая генеалогическое древо, Беттингер нашел женщину, которая жила в нужное время и в нужном месте, чтобы стать биологической мамой его прапрабабушки.
«Я счастлив предоставить свою ДНК, потому что это очень ценная услуга», - говорит Беттингер. «А еще я очень надеюсь, что моя ДНК каким-то образом будет использована для открытий в истории человечества или для помощи кому-то в диагностике и лечении болезни. Мне нравится, что моя ДНК предназначена для этой цели."
Вот это круто
" Оценки этнической принадлежности" заведомо неточны, потому что они сравнивают вашу ДНК с репрезентативными образцами из данной страны, но даже эти образцы, вероятно, имеют смешанное происхождение. У AncestryDNA есть новый сервис под названием Genetic Communities, который идентифицировал 300 «кластеров» генетического сходства в базе данных и сопоставил их с информацией генеалогического древа, чтобы привязать вашу ДНК к определенному времени и месту.