Воспитание любого ребенка - это вызов, но еще труднее вырастить ребенка с малоизученным заболеванием, таким как синдром Туретта.
Синдром Туретта вызывает физические и словесные тики - короткие эпизоды неконтролируемых движений мышц или повторяющиеся речевые всплески. Эти симптомы обычно проявляются в возрасте от 6 до 10 лет и достигают своего пика в подростковом возрасте. Частое моргание, взмахи руками и откашливание являются обычными тиками у детей, хотя тики (и их тяжесть) варьируются от ребенка к ребенку. У ребенка может быть ряд основных тиков, которые остаются с ним постоянно, но другие могут появляться и исчезать циклично. Часто симптомы уменьшаются или даже полностью исчезают по мере взросления детей.
Мальчики чаще, чем девочки, страдают синдромом Туретта, а также более тяжелыми его формами. У детей с этим заболеванием часто диагностируют обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), хотя связь между ними не совсем понятна.
Это случай Джейлена Арнольда, 9-летнего мальчика с тяжелым синдромом Туретта, ОКР и синдромом Аспергера. В отличие от большинства детей с синдромом Туретта, Джейлен начал испытывать симптомы очень рано - его первый тик развился в возрасте 2 лет. и другие словесные тики, вырывающиеся из его рта.
Между тиками Джейлен - умный, ласковый мальчик, который часто больше беспокоится о благополучии тех, кто наблюдает за его «тиками», чем о себе. Джейлен знает, что у него тяжелая форма болезни, и не рассчитывает, что она пройдет, когда он станет старше. Но состояние здоровья не помешало ему достичь своих целей. Он регулярно выступает перед аудиториями, заполненными до 1000 студентов и преподавателей, делясь своим опытом борьбы с невзгодами и хулиганами в надежде сделать жизнь лучше для тех, кого неправильно понимают или выделяют из-за их заметных отличий. Когда он не играет со своей младшей сестрой или друзьями, он находит время, чтобы давать интервью в СМИ таким людям, как Кэти Курик, снимать социальную рекламу со знаменитостями, у которых также есть этот синдром, и общаться с тысячами людей на своем веб-сайте www.jaylenschallenge..орг. А у Джейлен в Твиттере, наверное, в 10 раз больше подписчиков, чем у вас.
Но это путешествие было и остается довольно трудным как для Джейлена, так и для его родителей.
Трудности диагностики
Начнем с того, что синдром Туретта трудно распознать и диагностировать. Мать Джейлена, Робин, заметила его первый словесный тик, когда он был еще малышом. Каждый раз, когда они вместе находились в машине, он жаловался на царапанье. Она сменила ему одежду, подгузники и автокресло, но это не помогло. Врачи проверили его на множество заболеваний, но не смогли найти физическую причину царапин.
Джейлен вскоре продемонстрировала один из самых распространенных простых тиков: повторяющееся моргание глазами. Окулист осмотрел его и не нашел ничего плохого. Вскоре последовал еще один тик, который семья прозвала «бейсбольными знаками» - непроизвольными движениями рук, похожими на сигналы тренера третьей базы игроку во время бейсбольного матча. И снова врачи и родители Джейлен остались в тупике.
В возрасте 3 лет у Джейлен появился еще один словесный тик, вымышленный звук, похожий на «О, нет». Именно тогда педиатр собрал все улики и диагностировал у него синдром Туретта.
Родители Джейлена были потрясены его диагнозом. Они беспокоились о его здоровье и о том, как оно повлияет на его счастье на протяжении всей его жизни. Мать Джейлена узнала об этом заболевании как можно больше, став своего рода экспертом в этом вопросе. Она сказала, что это знание того, с чем имеет дело ее сын, дало ей чувство силы и контроля. В конце концов, родители должны взять на себя инициативу по уходу за своими детьми - никто, кроме вас, не знает обо всех различных врачах и диагнозах, не говоря уже о страховых счетах и полной истории болезни вашего ребенка.
Далее мы больше поговорим о семье Джейлен и о том, как они научились справляться с трудностями синдрома Туретта.
Внесение корректировок
Многие семьи детей с синдромом Туретта живут вдали от специалистов, имеющих опыт лечения этого заболевания. В течение нескольких лет после того, как ему поставили первоначальный диагноз, семье Джейлена приходилось ехать полтора часа в одну сторону, чтобы увидеться со специалистом, несмотря на то, что они жили в густонаселенном округе. В конце концов, специалист переехал ближе к их дому, сделав помощь, в которой нуждалась Джейлен, ближе.
Несмотря на то, что многие врачи и другие медицинские работники знакомы с этим синдромом, они никогда не контактировали с пациентами с синдромом Туретта. На самом деле, когда Джейлен отправляется в различные больницы для обследования и лечения, он часто становится чем-то вроде небольшой знаменитости среди врачей и медсестер по всей больнице.
Как ни уникальна ситуация Джейлена, его родители должны сбалансировать его потребности с потребностями его младшей сестры, у которой нет синдрома Туретта. Родители Джейлен прилагают дополнительные усилия, чтобы ей уделялось как можно больше индивидуального внимания, чтобы ее жизнь не происходила на фоне болезни ее старшего брата. Уравновешивание конкурирующих потребностей братьев и сестер детей с синдромом Туретта является сложной задачей для любой семьи, но со временем эти приспособления становятся частью повседневной жизни.
Как и любой младший брат, она смотрит на Джейлена снизу вверх и наслаждается вниманием, которое он ей уделяет (даже иногда подражая его тикам, поскольку любой младший брат копирует действия старшего брата или сестры). Но в отличие от большинства других младших братьев и сестер, ей пришлось приспособить свою жизнь определенным образом из-за потребностей Джейлен. Она не стучит ногой по полу в такт музыке, зная, что это может спровоцировать его тики или обсессивно-компульсивное расстройство, и она знает, что если она положит руку на поверхность или напишет мелом на доске, он быть вынужден стереть его.
Далее мы поговорим о том, как дети с этим заболеванием часто сталкиваются с насмешками, как это влияет на их состояние и как с этим бороться.
Что делать с поддразниванием
Хотя дети с синдромом Туретта могут испытывать почти постоянные тики, их умственные способности и способности к учебе такие же острые, как и у их сверстников. Однако многие учителя и администраторы плохо понимают это состояние. Администрация может предложить отдать ребенка в класс для детей с особыми потребностями вместе с учащимися с когнитивными трудностями или нарушениями обучаемости. Учителя могут относиться к нему или к ней не так, как к другим ученикам, или классифицировать тики как нарушения в классе и соответственно наказывать ребенка.
Джейлен начал свое обучение в частной школе, которая хорошо подходила для его нужд, но в конце концов он захотел попробовать пойти в государственную школу. Его родители согласились попробовать.
Он пытался сдерживать свои тики в школе, но это невозможно долго. Джейлен сравнивает это с подавлением чихания. Вы можете добиться успеха на несколько мгновений, но в конце концов этот чих вырвется наружу.
Однажды, не в силах больше сдерживать свои тики, Джейлен начал повторять свой тик "О, нет". Его одноклассники подражали ему, и вскоре весь класс смеялся, пока сбитый с толку учитель-заместитель пытался восстановить порядок. Наконец Джейлен закричала: «Это не смешно!» и родился новый словесный тик.
Как и многие дети, над которыми насмехаются и делают несчастными в школе, он старался изо всех сил не доводить травлю до сведения учителей или взрослых. Его стандартный ответ на вопрос, как у него дела, заключался в том, что все в порядке. Его ответы вселили в школьных чиновников уверенность, что они могут заверить его мать в том, что школьная среда не оказывает негативного влияния на его состояние.
Но, конечно, было. Тики усиливаются, когда дети взволнованы, расстроены или каким-либо иным образом психологически стимулированы. Даже после того, как они успокоятся, может пройти много недель, прежде чем тики вернутся к своему обычному уровню. Джейлен стал настолько интенсивным и постоянным, что ему потребовалось 10 минут, чтобы рассказать матери в трех предложениях, как прошел его день. Он буквально прогрыз лацканы и плечи своих рубашек, которые нуждались в постоянной замене. (Хотя это похоже на нервную реакцию, его жевание рубашки на самом деле было тиком; это потребовало стоматологического вмешательства из-за его частоты и интенсивности.) Джейлен дергался так сильно, что бил себя по ребрам, оставляя синяки. Его мышцы болели, и он постоянно болел до такой степени, что не мог спать по ночам.
Его родители забрали его из школы, и Джейлен оставалась дома несколько месяцев, пока цикл повышенного тикинга не закончился. Когда тики в конце концов утихли, родители снова отдали его в частную школу. Благодаря лучшему соотношению учеников и учителей, понимающей и поддерживающей администрации, а также присутствию друзей, которые выросли вместе с ним, Джейлен снова был счастлив и продуктивно работал.
Это не означает, что частные школы лучше подходят для детей с синдромом Туретта. Тем не менее, это иллюстрирует необходимость тщательного рассмотрения и контроля за вхождением ребенка в новую школьную среду. Некоторые родители детей с синдромом Туретта предпочитают обучать своих детей дома, а не в государственной или частной школе.
Далее поговорим о некоторых методах помощи ребенку с синдромом Туретта.
Как справиться с синдромом Туретта
Важно дать ребенку с синдромом Туретта чувство цели и способ повысить самооценку и уверенность в себе. Для Джейлена это означало создание веб-сайта в ответ на травлю, с которой он столкнулся. Благодаря своим усилиям по распространению информации в Интернете Джейлен работает над тем, чтобы изменить то, как другие воспринимают синдром, и донести до них решительную информацию о борьбе с издевательствами. Теперь он и его семья рассматривают его состояние как благословение, которое позволяет ему помогать другим, которые разделяют его опыт, будь то ребенок с синдромом Туретта или объект издевательств.
Что касается лечения синдрома Туретта, лекарства не существует, но есть несколько вариантов, которые могут помочь.
Поведенческая терапияфокусируется на упражнениях на релаксацию и поведении, связанном с ОКР. Терапия восстановления привычек направлена на то, чтобы заменить тики менее заметными действиями или научить людей полностью их подавлять. В то время как терапия по избавлению от привычек не сработала для Джейлена, переход на безглютеновую диету, похоже, помог, а массаж позволил ему немного отдохнуть.
Каждый родитель ребенка с синдромом Туретта открывает маленькие хитрости, которые работают для их ребенка. Во время своего тика «О нет» Джейлен также коснулся одного из своих ушей. Его мать обнаружила, что она может использовать его озабоченность поддержанием порядка, элемент его ОКР, чтобы противодействовать тикам. Она указала, что он не прикасался к другому уху во время этих тиков. Пока он обдумывал это, она предложила, чтобы избавить его от необходимости выравнивать ситуацию, касаясь другого уха, он мог просто уменьшить громкость на ухе, к которому он обычно прикасался, - и уменьшить потребность прикасаться к нему. Такое уникальное решение может найти только родитель.
Встречи и общение с другими родителями - это хороший способ поделиться информацией, но это также и возможность поговорить с другими людьми, которые понимают ваш опыт воспитания ребенка с синдромом Туретта. Вы не одиноки в своих заботах и трудностях. В то время как это состояние у ребенка может вызвать большое беспокойство и душевную боль для родителей, оно также может быть опытом надежды, любви и триумфа, как в случае с Джейлен, которая любит ходить в школу, проводить время с друзьями и семьей, находить цель в общении с другими и строить большие планы на будущее.